IDEIAS RARAS: Encontrando o Paciente Raro no SUS

Hackathon de Inovação em Doenças Raras Como conseguimos encontrar o paciente raro? No Brasil, doenças raras são definidas como aquelas que afetam até 65 pessoas a cada 100 mil habitantes. Apesar da baixa prevalência individual, quando consideradas em conjunto, impactam cerca de 7% da população brasileira, representando milhões de pacientes. Um dos maiores desafios enfrentados por essas pessoas é o tempo até o diagnóstico. Em média, um paciente com doença rara pode levar mais de 8 anos para receber um diagnóstico definitivo, enfrentando uma jornada longa, fragmentada e muitas vezes marcada por consultas repetidas, exames inconclusivos e falta de encaminhamento adequado. O Hackathon Ideias Raras – Encontrando o Paciente Raro no SUS nasce para enfrentar esse desafio. Durante dois dias de imersão, reuniremos profissionais de saúde, gestores do SUS, desenvolvedores, cientistas de dados, pesquisadores, associações de pacientes e parceiros da indústria para criar soluções que tornem a jornada do paciente raro mais rápida, integrada e resolutiva. Mais do que um evento, este hackathon é uma oportunidade de conectar inovação, tecnologia e sistema público de saúde para transformar a forma como identificamos e cuidamos de pacientes com doenças raras no Brasil. Objetivo Objetivo Desenvolver soluções práticas e inovadoras que permitam identificar precocemente pacientes com doenças raras no SUS, utilizando: • Dados em saúde e analytics • Protocolos clínicos • Tecnologia digital • Redes integradas de cuidado Impacto Esperado O Hackathon busca• Gerar protótipos com potencial de implementação no SUS • Fortalecer redes de inovação em doenças raras• Melhorar a detecção precoce na atenção primária • Dar maior visibilidade às famílias e pacientes raros Informações do Evento Local Hub InovaHC – Hospital das Clínicas da FMUSP São Paulo – SPDatas 07 e 08 de AgostoDuração 2 dias de imersão Estrutura do Hackathon Impacto Esperado O Hackathon busca Informações do Evento Estrutura do Hackathon Sexta-feira 07 de Agosto Dia 1 | Imersão e início do desenvolvimento Sexta-feira 07 de Agosto Dia 1 | Imersão e início do desenvolvimento • Abertura institucional • Palestras e contextualização do desafio • Apresentação dos temas do hackathon • Formação das equipes multidisciplinares • Início do desenvolvimento das soluçõesSábado 08 de Agosto Dia 2 | Desenvolvimento, mentoria e pitches • Continuação do desenvolvimento das soluções• Sessões de mentoria com especialistas• Finalização dos projetos• Apresentação dos pitches para banca avaliadora• Premiação Sábado 08 de Agosto Dia 2 | Desenvolvimento, mentoria e pitches

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